13 May
13May

המילה 'דמנציה' נושאת עמה מטען כבד. עבור רבים היא שקולה כמעט לפסק-דין – תחילתו של סוף, ירידה בלתי נמנעת, אובדן אישי ומשפחתי. אבל מאחורי המילה הזו, שמופיעה לעיתים לראשונה בישיבת רופא או בשיחת טלפון לא צפויה, מסתתרות שכבות רבות של פחדים, חלקם רפואיים, חלקם רגשיים, ורבים מהם – פשוט אנושיים.

לאבד מישהו שעדיין פה

הפחד המרכזי הוא לא בהכרח מהמחלה עצמה, אלא מהתחושה שאנו עומדים לאבד אדם אהוב בעודו בחיים. שהקול המוכר, ההומור, הזיכרונות, הקשר הייחודי – כל אלה יתפוגגו. אבל דמנציה איננה מחיקה מיידית של הזהות. היא תהליך. לעיתים איטי מאוד. ישנם רגעים של בלבול, אך גם רגעים של חיבור, של צחוק, של הכרה הדדית. דווקא הידיעה הזו – שהאדם משתנה אך לא נעלם – היא המפתח לגישה חדשה.

פחד מהעתיד הלא נודע

מה יקרה עוד חצי שנה? עוד שנתיים? האם נוכל לטפל בו בבית? האם נעמוד בזה רגשית וכלכלית? הפחד מהבלתי נודע עלול לשתק. אבל דווקא כאן נכנסת ההבנה שיש כלים, קהילה, וטכנולוגיות – כמו ממואפ – שיכולות להפוך את העתיד לפחות מאיים ויותר נגיש, אנושי, ונשלט.

הבושה והסטיגמה

בחברות רבות עדיין קיימת בושה סביב דמנציה. בני משפחה מסתירים, ממעטים לשתף, מתוך רצון "לא להכביד", או כי הם חשים אשמה או כישלון. אך דווקא החשיפה, השיתוף, וההבנה שדמנציה היא מצב רפואי נפוץ, אוניברסלי, ושניתן להתמודד איתו – יכולים להפחית את הפחד. כל משפחה שנפתחת בנושא תורמת להפחתת הסטיגמה.

מיתוסים שצריך לנפץ

לא כל מי שמאובחן בדמנציה "כבר לא מבין כלום". לא כל שינוי בזיכרון הוא קצה הדרך. ולא כל משפחה נידונה לקריסה. ישנן רמות שונות, שלבים שונים, ויש גם תקופות ארוכות של תפקוד מפתיע, יציבות רגשית ואפילו הנאה מהחיים. ממואפ, למשל, מאפשר למטופלים ולבני משפחותיהם לשמר תפקוד, לחזק את הקשר, ולבנות שגרה מותאמת אישית שמפחיתה תלות.

מה מחליף את הפחד?

הבנה. גמישות. חמלה. שימוש בכלים נכונים. כאשר בני המשפחה מקבלים ליווי, מידע, ותחושת שליטה – הפחד מפנה מקום לפעולה. כל משפחה מגלה בעצמה עוצמות שלא הכירה. כל אדם עם דמנציה מגיב אחרת – וכשהסביבה מבינה אותו, נוצר חיבור מחודש.

איך ממואפ משתלבת בהתמודדות עם הפחד מהדמנציה

מערכת ממואפ נולדה בדיוק מתוך ההבנה הזו – שהפחד מהדמנציה מתחיל מהרגע הראשון, ולא עוזב – אלא אם נותנים לו מענה. ממואפ לא מרפאה את הדמנציה, אבל היא מרגיעה. היא מייצרת סדר בתוך הכאוס, הכוונה בתוך הערפל, וחיבור בתוך הבדידות. בעזרת תכנים מותאמים אישית, תזכורות ויזואליות, לוחות זמנים, תמונות מהעבר, סרטונים מהמשפחה ומסרים אישיים – היא הופכת כל יום למוכר, בטוח ומעודד יותר. בני המשפחה מדווחים שהמסך של ממואפ בחדרו של יקירם מספק להם שקט נפשי – כי הם יודעים שהוא מקבל גירוי קוגניטיבי, חיזוק רגשי, ושגרת חיים שמפחיתה בלבול ותסכול. במילים פשוטות – ממואפ עוזרת להחזיר שליטה, גם כשנדמה שאיבדנו אותה.


לסיכום:

הפחד מדמנציה הוא טבעי, אך אינו גזירת גורל. דווקא במרחב שבין האבחנה לבין החיים עצמם – יש מקום לרוך, ליוזמה, לתמיכה, ולעשייה. ככל שנשבור את המיתוסים ונבין לעומק מה באמת מפחיד – נוכל ליצור עתיד אחר, שבו האדם לא נעלם, אלא פשוט משתנה – ואנחנו לומדים להשתנות איתו.

הערות
* כתובת הדואר האלקטרוני לא תוצג באתר.