״איזה יום היום?״... ״מתי הבת שלי באה?״... ״כבר אכלתי?״
אלה נשמעות כמו שאלות קטנות. אבל כשהתשובה נשכחת והשאלה חוזרת, יום רגיל עלול להפוך לרצף של רגעי אי־ודאות. בני המשפחה עונים באהבה, אך אינם יכולים להיות ליד האדם בכל רגע שבו המידע נחוץ לו.
בעבודתי עם אנשים המתמודדים עם ירידה בזיכרון ועם דמנציה, ועם משפחותיהם, אני פוגש שוב ושוב פער כואב: אדם שעדיין רוצה ויכול לעשות דברים רבים בביתו, אך מתקשה לזכור מה צפוי בשעה הקרובה. דווקא בשלב שבו הוא עדיין פעיל, עזרה מדויקת ברגע הנכון יכולה לאפשר לו להשתתף בתכנון היום, להתכונן למפגש ולמצוא תשובה בלי לחוש שהוא מטריח את הקרובים אליו.
ניהול הזמן כולל הרבה יותר מקריאת שעון. צריך לדעת אם עכשיו בוקר או ערב, מה כבר קרה היום, מה עומד לקרות, מתי להתחיל להתארגן ומי יבוא לקחת אותי.
במחקר איכותני שפורסם בשנת 2023 רואיינו אנשים עם דמנציה קלה עד בינונית וקרוביהם לאחר שימוש בעזרים להתמצאות בזמן. המשתתפים תיארו החמצת פגישות, קושי לעקוב אחר פעילויות ושאלות חוזרות על מועדים. החוקרים מצאו שהצורך בעזרה בניהול הזמן מופיע כבר בשלבים מוקדמים. מידע נגיש על היום, השעה והתוכנית יכול לתמוך בהתמצאות ובמעורבות, בעוד בני המשפחה ממשיכים למלא תפקיד חיוני בתכנון ובעדכון.
[1] pmc.ncbi.nlm.nih.govזהו בעיניי לב הרעיון של עוגן יומיומי: מקום קבוע שאפשר לחזור אליו כדי למצוא תשובה לשאלות החשובות של היום. אין צורך לבחון את הזיכרון של האדם או לצפות שיזכור הסבר שניתן לו לפני עשר דקות. המידע פשוט נמצא שם שוב, כשהוא זקוק לו.
בשנים הראשונות אנשים רבים ממשיכים לקיים הרגלים, ליהנות מתחומי עניין ולרצות להיות חלק מחיי הבית והמשפחה. ככל שמכירים את ההרגלים האלה מוקדם יותר, אפשר לבחור יחד איתם איזה מידע באמת יעזור: תוכנית להיום, תזכורת לפגישה, תמונה של מי שבא לבקר או הודעה קצרה שמסבירה שינוי בתוכנית.
אגודות האלצהיימר ממליצות על שגרה ועל עזרי זיכרון כגון לוחות, פתקים ותזכורות אלקטרוניות. הן מדגישות את הצורך במידע שקל למצוא ושמעדכנים בזמן, כדי שתזכורת ישנה לא תיצור בלבול נוסף.[2–4] במחקר על ניהול הזמן המשתתפים העריכו מידע מרוכז במסך אחד במקום קבוע, ותיארו כיצד השימוש בטלפון חכם עשוי להיעשות קשה יותר עם הזמן.[1] alzheimer.ca לאדם אחד תועיל תזכורת לפני יציאה מהבית. לאחרת חשוב קודם כול לדעת מי צפוי לבקר. אין סדר יום אחד שמתאים לכולם. העוגן הטוב ביותר מתחיל במה שהאדם עצמו שואל, חושש לשכוח או רוצה להמשיך לעשות.
סקירת מחקרים על טכנולוגיה תומכת זיכרון ציינה שעזרה בבעיות זיכרון היא צורך מרכזי של אנשים עם דמנציה ושל המטפלים בהם. לצד זאת, החוקרים הבהירו שהראיות המחקריות החזקות להשפעתם של מכשירים מסוימים על עצמאות, איכות חיים או עומס הטיפול היו מוגבלות.
[5]pmc.ncbi.nlm.nih.govיש ראיות חשובות גם לגישה אישית רחבה יותר. בניסוי GREAT, שיקום קוגניטיבי המכוון למטרות שהאדם בחר שיפר את תפקודו במשימות שנקבעו כיעד, והשיפור נשמר במעקב שנערך לאחר מכן. זה היה תהליך שיקומי מקצועי ומותאם אישית; אין להסיק ממנו שכל תזכורת או מסך משקמים את הזיכרון.[6]
מנגד, בניסוי DESCANT, חבילת עזרי זיכרון והדרכה לא הביאה לשיפור שנמדד בעצמאות בפעולות היום־יום או בתוצאות האחרות שנבדקו.[7] pmc.ncbi.nlm.nih.govלכן חשוב להבחין בין שיקום קוגניטיבי, שהוא התערבות מקצועית; שימור יכולות, שהוא יעד של תמיכה אישית מתמשכת; ושיפור איכות החיים, שיש לברר עם האדם ומשפחתו במקום להבטיח מראש. עוגן של מידע עשוי לסייע לאדם להשתמש במה שהוא עדיין יודע ויכול לעשות. הוא אינו עוצר את התקדמות המחלה.
ממואפ נולדה גם מתוך ההתנסות המשפחתית שלנו ומתוך מפגשים ועבודה עם אנשים המתמודדים עם דמנציה ובני משפחותיהם, ובהם משפחות שהגיעו אלינו דרך עמותת עמדא. מדי יום אני לומד מן השאלות שעולות בבית: מתי תזכורת עזרה, מתי ההודעה הופיעה מוקדם מדי, ואיך שינוי של כמה מילים יכול להפוך מידע לברור ונעים יותר.
פיתחנו את ממואפ כדי שהאדם לא יצטרך לחפש מידע בתוך טלפון או לזכור כיצד מפעילים יישומון. על מסך נגיש וקבוע מוצגים היום, התאריך והשעה, סדר היום האישי, ביקורים קרובים, הודעות ותזכורות. אפשר לשלב תמונות, מוזיקה ותכנים מוכרים, וגם ליצור קשר בשיחת וידאו. בני המשפחה או אנשי הצוות מעדכנים את התוכן מרחוק, כך שהמסך יציג את מה שרלוונטי היום, גם כשהתוכנית משתנה.
דמיינו אישה שמתעוררת ושואלת מתי בנה יבוא. על המסך היא רואה: ״היום יום שלישי. יואב יגיע בשעה 16:00 ונשתה קפה יחד״. בהמשך מופיעה תזכורת לארוחת הצהריים. זו אינה תרופה לשכחה. זהו ניסיון לתת לה הקשר, ציפייה ותחושת רצף, ולתת למשפחה דרך להיות נוכחת גם כשהיא אינה בחדר.
המסך אינו מאשר מעצמו שתרופה ניטלה או שארוחה נאכלה. הוא גם אינו מחליף אדם שמלווה או משגיח כאשר יש בכך צורך. כוחו הוא בהצגת מידע אישי ונגיש ובהתאמה רציפה של התוכן לאדם ולשגרת חייו.
אני יודע כמה משמעותי לאדם להישאר ככל האפשר בבית שהוא מכיר ואוהב. הבית מכיל הרגלים, חפצים, שכנים וזיכרונות. המטרה שלנו בממואפ היא לסייע לאדם ולמשפחה לנהל טוב יותר את היום בסביבה הזאת: פחות רגעים שבהם לא ברור מה צפוי, ויותר הזדמנויות להשתתף, לבחור ולהיות בקשר.
אין כיום ריפוי לדמנציה. יש טיפולים תרופתיים שעשויים להקל על תסמינים, ובמקרים מסוימים של אלצהיימר מוקדם קיימים טיפולים שעשויים להאט הידרדרות אצל אנשים מתאימים. ממואפ מציעה מענה יומיומי שאינו תרופתי, לצד אבחון, טיפול רפואי, פעילות, קשר אנושי והתאמות בבית.[8] אין בידינו הוכחה שממואפ לבדה מאריכה את משך השהייה בבית; האפשרות להמשיך לגור בו תלויה גם במצב הבריאותי, בבטיחות ובתמיכה הזמינה.
www.who.intעבורי, השאלה המעשית פשוטה: איזה מידע יעזור לאדם הזה מחר בבוקר להרגיש שהוא יודע היכן הוא נמצא בתוך יומו? משם מתחילים. בוחרים כמה פריטים חשובים, מציגים אותם בבהירות, מקשיבים לתגובה ומשפרים. כך העוגן היומיומי אינו רק לוח על מסך. הוא גם דרך של המשפחה לומר: ״אנחנו איתך... וגם מחר נדאג שתדע מה קורה״
.רוצים לבדוק אם עוגן יומיומי כזה יכול להתאים לאדם שאתם אוהבים? ספרו לנו מהן השאלות שחוזרות בבית ומהו הרגע שהכי קשה לו במהלך היום. נתחיל משם.
מחקרים על זמן, זיכרון ותפקוד
הנחיות מעשיות ומידע רפואי
תגיות: דמנציה, אלצהיימר, ירידה קוגניטיבית, ניהול זמן בדמנציה, סדר יום, עזרי זיכרון, תזכורות, התמצאות בזמן, עצמאות בבית, בני משפחה מטפלים, איכות חיים, ממואפ
