29 Jun
29Jun

כאשר מחלה קשה פוגעת בבן משפחה – במיוחד כשמדובר בדמנציה – המציאות משתנה ברגע. אך בניגוד למחלות סופניות אחרות, דמנציה גורמת לרבים מבני המשפחה להיכנס למצב של בלבול, הכחשה ולעיתים שיתוק תפקודי. לא מדובר באשמה, אלא בתגובה פסיכולוגית עמוקה שנובעת מפחד, בושה, חוסר אונים – ובעיקר מהעדר כלים. לפי ניסיון מצטבר בשטח, בקבוצות תמיכה, בפורומים טיפוליים ובקהילות של בני משפחה למטופלי דמנציה – רק אחוז אחד מהקרובים באמת לוקח את הגורל לידיים. רק אחוז בודד פועל במלוא הכוח, הזמן, הלב והמשאבים כדי לסייע, לחדש, לחפש פתרונות ולעשות שינוי. זהו אותו אחוז שמסרב להיכנע למערכת – ומחפש דרכים יצירתיות לעזור ליקירו, לא מתוך חובה אלא מתוך שליחות פנימית.

מאחורי הקיפאון של ה-99 אחוזים

כדי להבין מדוע הרוב המכריע של המשפחות לא נרתם באמת, יש לבחון את שורשי התופעה:

  1. תגובות רגשיות ראשוניות: מחקרים בפסיכולוגיה של caregiving מראים שברגע קבלת הבשורה על דמנציה במשפחה, רבים חווים "emotional freeze" – קיפאון רגשי שנובע ממורכבות המחלה ומהפחד מהעתיד.
  2. סטיגמה ודחיקה חברתית: דמנציה נושאת עמה סטיגמה כבדה, בניגוד לסרטן או שבץ. במקרים רבים המשפחה מתביישת לחשוף את המצב, או מתקשה לדבר עליו בגלוי.
  3. תחושת חוסר אונים: ללא הכוונה, רוב בני המשפחה מרגישים שאין להם כלים אמיתיים להתמודד עם דמנציה – מה שמוביל לנסיגה מהתהליך או לתפקוד רק על פי הנדרש מהממסד.
  4. שחיקה מנטלית ופסיכולוגית: מטפלים ראשיים סובלים משחיקה קשה, והעומס נוטה להתחלק לא שווה – בעוד שבן משפחה אחד נושא את כל העול, שאר האחים או הילדים שומרים מרחק.

חיזוק מדעי לתופעה

  • מחקר של Pinquart & Sörensen (2003) מצא כי רק מיעוט מהמשפחות מציג מעורבות גבוהה ונחישות מתמשכת בטיפול – למרות שהרוב מביע רגשית דאגה.
  • מחקר של Schulz & Sherwood (2008) מדגיש את הקשר בין תחושת שליחות פנימית לבין רמות נמוכות יותר של שחיקה רגשית – מה שמסביר מדוע רק "אחוז אחד" מסוגל להחזיק לאורך זמן בעשייה אינטנסיבית.
  • מחקר ישראלי שפורסם ב-Gerontology & Geriatrics מצא שהמנבא המשמעותי ביותר להתגייסות בני משפחה הוא קיומה של גישה טיפולית מעצימה ואופטימית, ולא רק החומרה הרפואית של המצב.

סיפורה של שליחות: משפחת אפשטין וממואפ

הקמת מיזם ממואפ היא דוגמה נדירה אך מעוררת השראה לדרכו של אותו אחוז אחד. כשהאב, ד"ר יוסף אפשטין, אובחן עם דמנציה, ילדיו וכלתו לא קיבלו את הסטטוס-קוו. רוני ואסנת אפשטין לא חיפשו רק פתרון – הם יצרו מערכת שלמה המשלבת טכנולוגיה, אהבה וגישה טיפולית חדשנית שתשנה את פני הטיפול הביתי בדמנציה.ממואפ נולד מתוך הכאב – אבל גם מתוך עוצמה. והוא מהווה כיום תשובה מעשית לאותו רוב גדול שמתקשה לפעול: מערכת פשוטה, מחבקת, שלא מצריכה מאמץ טכנולוגי, אך מחוללת שינוי אמיתי ביומיום של החולה – ושל המשפחה.

איך נגיע אל ה-99%?

המטרה של מיזם כמו ממואפ – ושל כל מערכת טיפולית מודרנית – היא לא רק לספק כלים לאחוז הבודד, אלא להנגיש אותם לרוב המוחלט של בני המשפחה שזקוקים לעוגן:

  1. חינוך וחשיפה: להראות שהדמנציה אינה סוף הדרך, אלא תחילתו של מסע חדש.
  2. הפחתת אשמה וחיזוק תקווה: להפיץ את המסר – גם אם לא עשיתם הרבה עד עכשיו, תמיד אפשר להתחיל.
  3. כלים מותאמים ולא מאיימים: כמו מערכת ממואפ, שמאפשרת טיפול איכותי גם לאנשים שלא "נולדו" להיות מטפלים.
  4. תמיכה רגשית מתמשכת: ללוות את המשפחה בתהליך, לא רק את החולה.

סיכום:

האחוז הבודד קיים – והוא מקור לגאווה ולתקווה. אבל אם נצליח להפעיל אפילו עוד 10% מתוך ה-99 האחוזים, נוכל לשנות את המציאות של אלפי משפחות בישראל. השינוי לא יקרה ביום אחד – אבל הוא יתחיל ביום שבו נבחר שלא להרים ידיים.

הערות
* כתובת הדואר האלקטרוני לא תוצג באתר.