אחד האתגרים הגדולים ביותר בעולם הדמנציה והאלצהיימר אינו רק המחלה עצמה. זהו השקט. ההסתרה. הבושה. הפחד לדבר. למרות שמאות אלפי משפחות בישראל חיות לצד דמנציה, רבים עדיין מתקשים לשתף את הסביבה, לבקש עזרה או לספר על ההתמודדות האישית. לעיתים נדמה שהמחלה גוזלת לא רק את הזיכרון, אלא גם את הקול. לכן כל כך ריגש אותי לקרוא את הכתבה על פרופ' נעמי הדס לידור, שפורסמה לאחרונה ב-ynet. במקום להסתתר, היא בחרה לצאת לאור. במקום לשתוק, היא בחרה לדבר. במקום לתת למחלה להגדיר אותה, היא בחרה להגדיר מחדש את הדרך שבה החברה מתבוננת באלצהיימר.
פרופ' נעמי הדס לידור אינה רק אדם שחי עם אלצהיימר. היא אחת הדמויות המשפיעות ביותר בישראל בתחום השיקום, בריאות הנפש וההחלמה בקהילה. במשך עשרות שנים היא הובילה מהלכים חברתיים ומקצועיים משמעותיים, פיתחה מודלים חדשניים ושינתה את חייהם של אלפי אנשים. כאשר החלה להרגיש שהדברים מתנהלים לאט יותר, היא ייחסה זאת בתחילה לגיל. אולם בהמשך התברר שמדובר בתחילתה של מחלת האלצהיימר.
מה שמיוחד בסיפורה הוא לא רק האבחנה. מה שמיוחד הוא האומץ. במקום להסתיר את המחלה, היא החליטה לשתף. במקום לברוח מהמציאות, היא החליטה לתעד אותה. במקום להיכנע לסטיגמות, היא בחרה להילחם בהן. מאז האבחון היא כתבה ספרים, התראיינה, מרצה ומשתפת את הציבור במסע האישי שלה. היא מזכירה לכולנו שהאדם אינו נעלם ביום שבו מתקבלת האבחנה. האישיות, הרגש, החוכמה, הניסיון והאהבה ממשיכים להתקיים גם כאשר הזיכרון נפגע. אני ממליץ בחום לכל בן משפחה, מטפל מקצועי ואדם שחי עם דמנציה לקרוא את הכתבה המלאה של נעמי. היא מעניקה נקודת מבט נדירה ואנושית על החיים לצד המחלה.
כשאבי, ד"ר יוסף אפשטין, חלה באלצהיימר ודמנציה בגיל 80, עמדנו בפני אותה דילמה שמשפחות רבות מכירות. לספר או להסתיר? לדבר או לשתוק?אבי היה פרופסור לכימיה באוניברסיטת בן-גוריון. אדם סקרן, אינטליגנטי, חוקר, איש משפחה ואיש שיחה.
כמו אצל משפחות רבות אחרות, המחלה נכנסה לחיינו בהדרגה. תחילה היו שכחות קטנות. לאחר מכן בלבול. פגיעה בהתמצאות. קושי בניהול סדר היום. שאלות חוזרות. חרדה. תלות גוברת בבני המשפחה. אני זוכר את הרגע שבו הבנתי שההתמודדות שלנו אינה ייחודית. אנחנו חלק מקהילה עצומה של משפחות שמתמודדות יום-יום עם דמנציה, אלצהיימר, ירידה קוגניטיבית, פגיעה בזיכרון, בלבול, צורך בהשגחה ונטל רגשי עצום.באותו רגע החלטתי שאני לא רוצה להסתיר. אני רוצה לשתף. אני רוצה ללמוד ממשפחות אחרות. ואני רוצה שגם אחרות ילמדו מאיתנו.
מתוך הצורך היומיומי לעזור לאבי להתמודד עם המציאות המשתנה נולדה ממואפ. מערכת שנועדה להיות הרבה יותר ממסך. הרבה יותר מתזכורת. הרבה יותר מטכנולוגיה. הרעיון היה ליצור עבור האדם שחי עם דמנציה סוג של "זיכרון מלאכותי" המסייע לו להתמצא בזמן, במקום ובשגרה. מערכת שמציגה לאורך כל היום:
ובעיקר – תחושת ביטחון. מאז הצטרפו מאות משפחות למסע הזה. משפחות שמלמדות אותנו מדי יום מה באמת חשוב. משפחות שמסייעות לפיתוח המערכת. משפחות שמוכיחות שהידע החשוב ביותר נמצא אצל מי שחי את הדמנציה יום-יום.
אחד המסרים החשובים ביותר שעולים הן מהסיפור של פרופ' נעמי הדס לידור והן מהמסע המשפחתי שלנו הוא כוחו של השיתוף. כאשר מדברים על דמנציה:
הדרך להתמודד עם דמנציה אינה רק באמצעות תרופות. היא עוברת גם דרך קהילה. דרך ידע. דרך תמיכה הדדית. דרך טכנולוגיה. דרך חמלה. ודרך הנכונות לדבר על מה שקורה באמת.
פרופ' נעמי הדס לידור מזכירה לכולנו שהאבחנה אינה סוף הדרך. היא רק תחילתו של פרק חדש. הבחירה שלה לשתף באומץ את מסע האלצהיימר שלה מעוררת השראה ומעניקה קול לאלפי אנשים שחיים עם דמנציה ובני משפחותיהם.
גם אנחנו בממואפ בחרנו בדרך הזו. לספר. לשתף. ללמוד. ולפעול. למען האנשים החיים עם דמנציה. למען בני המשפחה המטפלים. ולמען חברה שמבינה טוב יותר את אחד האתגרים הגדולים של ההזדקנות במאה ה-21. כי כאשר מפסיקים להסתיר ומתחילים לדבר – מתחילים גם למצוא פתרונות.
מקור מומלץ לקריאה: הכתבה על פרופ' נעמי הדס לידור ב-ynet מתארת את האבחון, ההתמודדות והשליחות שבחרה לעצמה לאחר גילוי מחלת האלצהיימר. היא בחרה לשתף את הציבור במסע האישי שלה כדי לסייע לחולים ולמשפחות אחרות
