29 Jan
29Jan

בעוד שהמערכת הציבורית ממשיכה לדון, לבחון ולנסח תוכניות, טכנולוגיות מסייעות שכבר פועלות בשטח מוכיחות מדי יום שהן עושות את ההבדל עבור אנשים החיים עם דמנציה ובני משפחותיהם. פתרונות מבוססי ניסיון, שימוש מתמשך ועבודה אמיתית בתוך הבתים – כמו ממואפ, אינם עוסקים בהבטחות עתידיות, אלא מספקים מענה מעשי כאן ועכשיו.

על רקע זה, הדיון שנערך לאחרונה בוועדה בכנסת מציף פער כואב בין הצורך הדחוף בשטח לבין קצב ההתקדמות של המערכת. בדיון נחשפה תמונת מצב מדאיגה בנוגע לתוכנית הלאומית לטיפול בדמנציה. למרות שהתוכנית קיימת על הנייר כבר למעלה מעשור, עלה כי היא מתנהלת ללא תקציב ייעודי ברור, ללא אסטרטגיה כוללת וללא מנגנון יישום אפקטיבי.

במקביל, מספר האנשים החיים עם דמנציה בישראל ממשיך לעלות בקצב חד, והפערים באבחון, בליווי וברצף הטיפולי רק מעמיקים. המשמעות ברורה: הנטל העיקרי נופל על בני המשפחה. בבית, הרחק מהדיונים והדוחות, מתרחשת ההתמודדות האמיתית, עם בלבול, ירידה בזיכרון, קושי בהתמצאות, חזרתיות, בדידות ותחושת אובדן שליטה. בני משפחה מוצאים את עצמם מנהלים שגרה מורכבת ושוחקת, לעיתים ללא הכוונה מספקת, ללא כלים מותאמים וללא תחושת גב מערכתית יציבה.

בדיון בכנסת הודגש גם תפקידן הקריטי של עמותות הפועלות בתחום הדמנציה, ובראשן עמדא. מנכ״לית העמותה, נתי, הציגה את המציאות כפי שהיא נראית מהשטח: עשייה רחבה, ידע מצטבר וניסיון רב שנים – אך גם תלות בתרומות, חוסר ודאות תקציבית ותחושה מתמשכת של מילוי חלל שמדינה מתוקצבת אמורה הייתה לאייש. לצידה פועלים גם ארגונים כמו מלב"ב, שיחד נושאים חלק משמעותי מהנטל, למרות מגבלות ברורות.

דווקא מתוך הכשל המערכתי הזה, מתחדדת חשיבותן של טכנולוגיות מסייעות שכבר הוכיחו את עצמן. בהיעדר תרופה מרפאת או פריצת דרך רפואית משמעותית, הכלים שמשפיעים כיום על איכות החיים אינם מגיעים מהמעבדה – אלא מהבית. פתרונות שמחזקים סדר יום, מפחיתים בלבול, משפרים תקשורת ומחזירים תחושת ביטחון ועצמאות יחסית לאדם החי עם דמנציה.

ממואפ פועלת בדיוק במרחב הזה. מתוך עבודה רציפה עם משפחות, מטפלים ואנשים החיים עם דמנציה, נבנתה מערכת שממוקדת בליבה של ההתמודדות היומיומית: יצירת רצף, בהירות ועוגן תומך בתוך הבית. לא כתחליף למערכת הרפואית – אלא כהשלמה הכרחית למציאות שבה המענה הציבורי חלקי, איטי ולעיתים כלל אינו מגיע.

גם מיזמים כמו ממואפ חווים את אותם חסמים שעלו בדיון בכנסת: בירוקרטיה מורכבת, רגולציה מכבידה, והיעדר גוף מרכזי שמנגיש פתרונות קיימים לכל משפחה שזקוקה להם. למרות ניסיון מוכח, מוניטין ונתונים מהשטח, הדרך להגיע לכל בית רצופה בקשיים שאינם טכנולוגיים – אלא מערכתיים.

הדיון בכנסת חשוב וראוי, והוא מעלה לסדר היום הציבורי מציאות שאי אפשר עוד להתעלם ממנה. אך עבור המשפחות, המציאות אינה מתנהלת בדיונים – אלא בשגרה היומיומית, מול הספה, במסדרון, בשעות הקטנות של היום. שם נמדדת האפקטיביות האמיתית של כל פתרון.

עד שתקום תוכנית לאומית מתוקצבת, מתואמת ופעילה באמת, החובה המעשית היא לחזק ולהנגיש את הכלים שכבר היום עושים את ההבדל. טכנולוגיות מסייעות מוכחות, שפועלות בבית ומבינות את החיים עם דמנציה מבפנים, הן לא חזון עתידי – הן המציאות האפשרית כבר עכשיו.

הערות
* כתובת הדואר האלקטרוני לא תוצג באתר.