המחלה ששוברת משפחות: הנטל הכבד שמחלת הדמנציה מטילה על המטפלים העיקריים
הקדמה
דמנציה אינה רק מחלה של הזקנה – היא מחלה של כל המשפחה. בעוד החולה מאבד בהדרגה את כישוריו הקוגניטיביים, מי שנושא בעול הטיפול הם לרוב ילדיו הבוגרים – גברים ונשים בגילאי 50–65, שנמצאים בעיצומה של קריירה, מגדלים ילדים ולעיתים אף תומכים בנכדים. במציאות הזו, דמנציה הופכת למחלה הכרונית היחידה שמעמיסה לא רק על מערכת הבריאות – אלא קודם כל על כתפיהם של בני המשפחה.
מחלה אחת, שלוש מערכות נפגעות
מחלת הדמנציה שונה מרוב המחלות הכרוניות בשל שלושה מאפיינים מרכזיים:
1. היא נמשכת שנים רבות, לעיתים עשור ומעלה, ודורשת ליווי יומיומי
.2. החולה מאבד בהדרגה את היכולת לבקש עזרה או להכיר במצבו, כך שהמשפחה נושאת בבלעדיות את האחריות.
3. המדינה ומערכת הבריאות אינן ערוכות לספק מענה כוללני, ובפועל מי שמספק את התמיכה הוא בן המשפחה, לרוב ללא תשלום וללא הכרה.
בני 50–65: "דור הסנדוויץ'" שנשחק בין שלושה כיוונים
בני 50–65, המטפלים העיקריים בהורה עם דמנציה, מצויים במצב ייחודי:
1. טיפול בהורה מזדקן עם צרכים מורכבים.
2. ידול ילדים בגיל בית ספר ולעיתים אף תשלום שכר לימוד אקדמי.
3. ניהול קריירה בשיא העשייה – תפקידים בכירים, עצמאות מקצועית, ניהול עובדים.
4. העומס הנפשי, הקוגניטיבי, הלוגיסטי והרגשי המוטל עליהם עצום.
כפי שמתארת ד"ר רות וסטון מהמרכז לחקר המשפחה באוסטרליה:
"דמנציה היא מחלה שבה לא רק החולה חולה, אלא גם המטפל. בכל יום נוסף של טיפול ללא תמיכה, אנחנו מאבדים עוד חלק מהכוח של המשפחה."
נתונים מדאיגים: מה המחקרים מראים?
1. לפי דו"ח Alzheimer’s Disease International (ADI, 2023), למעלה מ־50% מהמ- caregiving hours ניתנים על ידי ילדים של החולים, ולא בני זוג.
2. מחקר בארה"ב מראה כי 57% מהמעסיקים דיווחו על ירידה בתפקוד העובדים שמטפלים בהורה עם דמנציה.
3. בישראל, לפי דו"ח משרד הבריאות, 84% מהחולים חיים בבית – רובם המכריע עם בני משפחה שמטפלים בהם ללא סיוע חיצוני משמעותי.
4. מחקר רחב־היקף באוניברסיטת קולומביה (2022) מצא כי בקרב מטפלים בגילאי 45–65 שעסקו בטיפול יומיומי בהורה עם דמנציה, הסיכון לדיכאון קליני עלה פי 3 לעומת האוכלוסייה הכללית.
המשמעות הכלכלית: כשמטפל גם מפסיד הכנסה
העלות הכלכלית למשפחה המטפלת מגיעה למאות אלפי שקלים לאורך השנים:
1. הפחתת שעות עבודה.
2. עזיבה של משרות ניהוליות.
3. הוצאות על ציוד, סיעוד, רפואה משלימה והסעות.
כפי שציינה פרופ' לוסינדה סמית' מאוניברסיטת אוקספורד:
"המדינה אולי לא רואה את העלות של הדמנציה – אבל משפחות משלמות אותה בכל יום."
המשמעות החברתית: כשהמשפחה קורסה, החולה נופל
ללא חיזוק של בני המשפחה, גם החולה עצמו נפגע. המטפלים המתעייפים נוטים לשחיקה, כעס, חוסר סבלנות ולעיתים גם נטישה רגשית.
לכן ארגון ה-WHO קובע כי:
"תמיכה במטפלים אינה בגדר מותרות – אלא חלק בלתי נפרד מהטיפול במחלת הדמנציה."
מה ניתן לעשות?
1. לתמוך במטפלים במקום העבודה: הכרה רשמית במעמד של "מטפל עיקרי". הקלות בשעות, ימי חופשה, גמישות בשעות. קמפיינים ארגוניים לנראות המאבק.
2. לספק מענים קהילתיים נגישים: קבוצות תמיכה. שירותי ייעוץ וטיפול נפשי. מערכות דיגיטליות תומכות (כמו MemoApp).
3. מדיניות ממשלתית חדשה: קצבה ייעודית למטפל עיקרי. סבסוד שירותי respite care (טיפול זמני). הכרה במעמד המטפל כחלק ממערך הבריאות הלאומי.
סיכום: דמנציה היא לא רק מחלה של זיכרון – היא מחלה של משפחות
לצד חיפוש אחר תרופות חדשות וגישות טיפול, עלינו לשים את הדגש גם על המטפלים. בני המשפחה, במיוחד בגילאי 50+, נמצאים בצומת חיים רגיש – והדמנציה עלולה לפגוע בהם לא פחות מהחולה. כשאנחנו מחזקים אותם – אנחנו משפרים גם את איכות החיים של האדם עם דמנציה, וגם מחזקים את המרקם החברתי כולו.
---
מקורות מרכזיים:
WHO – Global Dementia Observatory 2023
Alzheimer’s Disease International Report 2023
Columbia University – Caregiver Mental Health Study 2022
משרד הבריאות – סקירה לאומית על הדמנציה בישראל (2022)
OECD: Addressing Dementia
(2021) The Guardian: “Caregivers in Crisis”, 2024
