דמנציה בגיל צעיר, Young onset dementia, מתייחסת לרוב להתחלת תסמינים לפני גיל 65. זו קבוצה שונה מהדמנציה בגיל המבוגר, לא רק בגיל אלא גם בהשפעה על החיים: עבודה, הורות, זוגיות, זהות, כסף ותכנון עתיד. סקירות מקצועיות מדגישות שהצרכים של אנשים צעירים ובני משפחותיהם שונים, ולעיתים המערכת הרפואית והחברתית לא “בנויה” מספיק עבורם. למרות שהיא פחות שכיחה, היא לא נדירה כמו שנהוג לחשוב. סקירה שיטתית גדולה העריכה שכ ב טווח הגילים 30 עד 64 חיים בעולם מיליוני אנשים עם דמנציה בגיל צעיר.
ובמקביל, מחקרים על נטל המחלה מצביעים על מגמות משמעותיות לאורך זמן ועל עומס בריאותי וחברתי שאינו זניח.
אחד המאפיינים הכואבים של דמנציה בגיל צעיר הוא הזמן שחולף עד שמקבלים אבחנה ברורה. אצל צעירים, סימנים ראשונים יכולים להיראות כמו לחץ, חרדה, דיכאון, שחיקה או בעיות קשב… ולפעמים גם הסביבה וגם אנשי מקצוע “מפספסים” את התמונה הגדולה. סקירה שיטתית עדכנית על זמן עד אבחון מצאה שדווקא בדמנציה בגיל צעיר הזמן עד אבחון נוטה להיות ארוך במיוחד, סביב כמה שנים בממוצע.
מחקרים נוספים מדגישים שהאבחון מתעכב בין היתר בגלל הופעה לא טיפוסית וחוסר מודעות, ולעיתים בגלל אבחנות ראשוניות אחרות שמסיטות את התהליך. העיכוב הזה לא “רק רפואי”… הוא יומיומי. משפחה מתמודדת עם ירידה בתפקוד בלי שם ברור לתופעה, עם חוסר ביטחון, עם ויכוחים, עם תסכול, ולעיתים עם בושה או הסתרה במקום העבודה.
בכתבה שפורסמה בימים האחרונים סופר על אנדרה ירהאם מבריטניה, שאובחן בדמנציה פרונטו טמפורלית כשהיה צעיר מאוד, מצבו הידרדר במהירות והוא נפטר בגיל 24. לאחר מותו אימו תרמה את מוחו למחקר. בלי להיכנס לפרטים רפואיים מעבר למה שפורסם… עצם הסיפור מטלטל ומחדד נקודה אחת ברורה: דמנציה יכולה לפגוע גם בגיל צעיר, והמשפחה מוצאת את עצמה זקוקה למסגרת תומכת שמחזיקה את היום יום, בבית.
חשוב להבחין בין שני דברים
אחד… לא כל דמנציה בגיל צעיר ניתנת למניעה, וחלק מהמקרים קשורים גם לגנטיקה או למחלות נוירולוגיות מסוימות
שניים… עדיין יש משמעות עצומה להפחתת סיכונים ולניהול אורח חיים, וגם בגיל צעיר. ארגון Alzheimer’s Disease International הקדיש דוח שלם להפחתת סיכון לדמנציה, עם מסר מרכזי… אף פעם לא מוקדם מדי ואף פעם לא מאוחר מדי.
גם ארגון הבריאות העולמי מדגיש גורמי סיכון ניתנים לשינוי והחשיבות של פעילות גופנית, הימנעות מעישון, איזון גורמי סיכון קרדיו מטבוליים, קשרים חברתיים ועוד.
ובמחקר עוקבה גדול מבריטניה זוהו מגוון גורמי סיכון שקשורים להיארעות של דמנציה בגיל צעיר, מה שמרמז שיש מקום להתערבויות מכוונות כבר באמצע החיים. כל זה חשוב… אבל גם כשהמחלה כבר כאן, השאלה הגדולה של המשפחה היא אחרת לגמרי
איך מחזיקים שגרה
איך מפחיתים בלבול
איך מורידים חרדה
ואיך מונעים הידרדרות מואצת שנובעת גם ממצוקה, חוסר סדר ובדידות
ממואפ נולדה מהשטח ומהבית… מתוך ההבנה שלפעמים מה שהכי חסר לאדם הוא עוגן ברור מול העיניים. בדמנציה בגיל צעיר יש לעיתים יתרון שחשוב לנצל… אנשים צעירים נוטים להיות מחוברים למסכים ולדיגיטל, והקבלה של פתרון טכנולוגי יכולה להיות טבעית יותר עבורם, במיוחד בשלב מוקדם עד בינוני.
אדם צעיר עם דמנציה עדיין רוצה להרגיש שהוא “חי את חייו”… אבל חורים בזיכרון ושיבושים בסדר יום יוצרים כאוס. ממואפ נועדה להציג באופן ברור את היום… מה עכשיו, מה אחר כך, מה חשוב, מה מרגיע… בצורה קבועה ולא תלויה בזיכרון רגעי.
כשמישהו צריך להשקיע מאמץ כדי להבין כל שעה מה קורה, זה שואב כוח ומעלה חרדה. עוגן קבוע מול העיניים מוריד חזרתיות, תסכול ושאלות חוזרות, ומשחרר מקום לשיחה, לעשייה ולקרבה.
בדמנציה בגיל צעיר יש לעיתים כאב גדול סביב אובדן תפקידים… בעבודה, בבית, מול הילדים. היכולת לקבל תמונות, מסרים, מוזיקה ותוכן מוכר ואישי יכולה לחזק חיבור, להפחית בדידות, ולהחזיר רגעים של “אני” בתוך הבלבול.
בגיל צעיר המשפחה לרוב עמוסה ממילא… עבודה, ילדים, משכנתא, לוגיסטיקה. כאן היתרון של מערכת שמאפשרת עדכון, תכנון ותמיכה מרחוק הוא קריטי… לא כדי להחליף קשר אנושי, אלא כדי להחזיק את היום יום בלי לקרוס.
כאשר האדם מכיר מסכים כל חייו, ומסכים הם חלק מהבית… קל יותר להטמיע הרגלים. זה לא קסם… אבל זה יתרון אמיתי של התאמה תרבותית דורית… מה שנחשב “עתידני” בדור המבוגר, הוא כמעט טבעי בדור צעיר יותר.
באתר ממואפ מופיע סיפורם של סוזי ומשה כהן מראשון לציון, כולל הפניה לסרטון מרגש שמציג את החוויה של המשפחה והסיוע שממואפ נתנה להם. הדבר שהכי נוגע בעדות מסוג זה הוא לא תיאור טכני של פיצ’רים… אלא החוויה הביתית
כשיש עוגן קבוע שמחזיק את הסדר יום, מוריד בלבול, ומאפשר למשפחה להעביר מסרים ותוכן אישי… הבית משתנה
פחות מתח תמידי
פחות תחושת חוסר אונים
יותר שקט
יותר “ביחד”
ויותר יכולת לנשום בתוך מציאות מורכבת הסיפור של משה וסוזי מזכיר נקודה חשובה במיוחד גם לדמנציה בגיל צעיר… לפעמים התמיכה הכי משמעותית היא לא עוד שיחה על המחלה, אלא כלי יומיומי שמחזיר תפקוד, כיוון ותחושת ביטחון.
המחקר אומר לנו בבירור
יש מיליוני אנשים בעולם שמתמודדים עם דמנציה בגיל צעיר
האבחון מתעכב שנים אצל רבים, והמשפחה נשארת לבד בתוך חוסר ודאות
ויש מקום לחשיבה מוקדמת על סיכון, תפקוד ושגרה כבר באמצע החיים ומעל הכול… החיים עצמם קורים בבית.
ממואפ נבנתה בדיוק עבור המקום הזה… כדי לתת לאדם עוגן ברור, ולמשפחה מעטפת תומכת שמחזיקה את היום יום… גם כשהכול מרגיש לא יציב.
