הסיפור של ברוס וויליס הוא אישי מאוד, אבל הוא מייצג את ההתמודדות של מאות אלפי משפחות. דמנציה פרונטו־טמפורלית אינה פוגעת רק בזיכרון, אלא בעיקר בשפה, בתקשורת ובאישיות. בני משפחה מתארים כיצד האדם משתנה לנגד עיניהם, ומתקשים למצוא דרכים חדשות לשמור על הקשר. אשתו של וויליס סיפרה בריאיון כי מה שמאיר את היום שלה הם אותם רגעים קטנים שבהם היא מזהה בעיניו "ניצוץ", חיוך קטן או מבט מלא חום. אלה רגעים יקרים מפז, שמחזיקים את בני המשפחה. כאן מתברר עד כמה חשובה סביבת תמיכה מתאימה – כזו שלא רק מטפלת, אלא גם מאפשרת קרבה, חיבור והמשכיות.
מערכת ממואפ נולדה בדיוק מהצורך הזה – להפוך את הבית לסביבה תומכת, מחברת ומרגיעה. היא מבוססת על מסך חכם גדול, צבעוני וברור, שמוצב בבית האדם החי עם דמנציה ומשמש עבורו כמעין "זיכרון מלאכותי".
בשלב מוקדם, כמו אצל וויליס בתחילת דרכו עם האפאזיה, ממואפ מאפשרת להמשיך לתקשר: לקרוא הודעות קצרות, לראות פרצופים מוכרים ולשמור על שגרה ברורה. כשהמחלה מתקדמת, והיכולת המילולית הולכת ונעלמת, המסך החכם נשאר עוגן: מוזיקה, תמונות ושיחות וידאו הם שפה חלופית של רגשות. גם כשהמילים מתפוגגות – החיוך, המבט, והקול של בן משפחה נשארים. בשלבים המאוחרים ביותר, ממואפ הוא גם כלי לצוות המטפל: מעקב, הדרכה והעברת מידע – הכל מרחוק ובזמן אמת.
הסיפור של ברוס וויליס מזכיר לנו שאין דרך לעצור את המחלה, אבל יש דרכים להקל, לשפר ולחזק. ממואפ נועדה בדיוק לזה: לאפשר לאדם החי עם דמנציה להרגיש פחות אבוד ויותר מחובר, ולאפשר למשפחה להיות קרובה, גם כשפיזית קשה להגיע. המסך החכם הופך במהרה לחלק טבעי מנוף הבית – צבעוני, מזמין, פשוט לשימוש – עד שלא מבינים איך הסתדרו בלעדיו.
– FTD היא סוג של דמנציה שפוגע בעיקר באונות המצחיות והרקתיות של המוח, האחראיות על שפה, אישיות, שליטה בהתנהגות ויכולת תכנון.
– המחלה מתפתחת לאט ומחמירה עם הזמן, לפעמים מתחילה באפאזיה – קושי בדיבור והבנת שפה – כפי שקרה אצל וויליס.
– תסמינים נוספים כוללים שינויים באישיות ובהתנהגות, הפסד שליטה נוירולוגית כמו תנועות איטיות, קושי בלמידה ובליעה ועוד.
– אין כיום טיפול מרפא למחלה, אך קיימים טיפולים תסמיניים שיכולים לשפר איכות חיים של המשפחה והחולה.
