כאשר אנו מדברים על דמנציה, לרוב עולות בראשנו אסוציאציות של אובדן, בלבול וחוסר אונים. אך מאחורי המילים הללו מסתתר מושג עמוק יותר, לעיתים פחות נראה לעין – סטיגמה. לפי דו"ח World Alzheimer Report 2024 של Alzheimer’s Disease International (ADI), הסטיגמה סביב דמנציה ממשיכה להיות אחת החסמים המרכזיים שמונעים מחולים ובני משפחותיהם להתקדם, לחפש עזרה ולנצל פתרונות קיימים, כולל טכנולוגיות חדשניות כמו ממואפ.
סטיגמה מוגדרת כיחס לא הוגן כלפי אדם או קבוצה, בשל תפיסה שהם "שונים". במקרה של דמנציה, הסטיגמה נובעת מתפיסות מוטעות – שהחולה אינו כשיר, מסוכן, "כבר לא הוא עצמו" או אפילו "נטל". הדו"ח מתאר חמישה סוגים של סטיגמה: ציבורית (מהחברה), עצמית (פנימית אצל החולה), סטיגמה כלפי קרובי משפחה (courtesy stigma), סטיגמה של קרובי המשפחה כלפי עצמם (affiliate stigma), וסטיגמה מוסדית (במדיניות ובמערכת הבריאות).
הדו"ח מצביע על כך שכ-80% מהציבור הרחב, ואף 65% מאנשי מקצוע בריאותיים, עדיין מאמינים שדמנציה היא חלק "נורמלי" מהזדקנות. תפיסה זו מעמיקה את הסטיגמה, מכיוון שהיא מונעת הבנה שמדובר במחלה רפואית הדורשת אבחון, טיפול ותמיכה. בנוסף, התקשורת והתרבות הפופולרית ממשיכות לשדר תמונות של חולים כחלשים, סובלים וללא תקווה – תמונות שמרחיקות את הציבור מהחולים ומונעות הכלה.
ההשפעות של הסטיגמה חורגות מעבר לרגשות. לפי הדו"ח, 88% מהחולים חווים אפליה, וכשליש מהם נמנעים מלהשתתף באירועים חברתיים או לבקש עזרה רפואית מחשש לסטיגמה. גם בני המשפחה נפגעים – 43% מפסיקים להזמין חברים לביתם, ו-34% נמנעים מלהסתובב בציבור עם יקירם. התוצאה היא בידוד חברתי, חוסר תמיכה והחמרה במצב החולה והמטפל גם יחד.
מערכת ממואפ, שמביאה חדשנות טכנולוגית לתחום הדמנציה, נתקלת באתגר ייחודי: רבים מהחולים ובני המשפחה מתקשים לשתף פעולה, להתעניין או להיפתח לפתרונות טכנולוגיים. חלקם חוששים ש"הטכנולוגיה תחשוף את המצב שלהם" או תגרום לתיוג נוסף; אחרים מתקשים לראות כיצד מערכת טכנולוגית יכולה להשתלב בחיי היומיום של אדם הנתפס על ידם כ"שברירי" או "מחוץ לעולם הדיגיטלי".הסטיגמה אף מונעת שיח פתוח בין בני המשפחה, גורמת להסתרת האבחנה ולדחיית קבלת עזרה. כל אלה יוצרים קרקע מאתגרת להטמעת מערכות כמו ממואפ, למרות שהוכחו כמשפרות איכות חיים, עצמאות וביטחון.
בממואפ אנו פועלים בכמה מישורים כדי להתגבר על חסמי הסטיגמה:
הדו"ח של Alzheimer’s Disease International לשנת 2024 מזכיר לנו שסטיגמה היא לא רק בעיה של "מה אנשים חושבים", אלא מחסום אמיתי שמונע התקדמות, שיתוף פעולה ואימוץ פתרונות מיטיבים. כדי שמערכות כמו ממואפ יוכלו לממש את הפוטנציאל שלהן, עלינו להמשיך לחנך, להנגיש, ולבנות אמון – עד שהסטיגמה תפנה את מקומה להבנה, חמלה ושוויון.
המאמר מתבסס על World Alzheimer Report 2024: Global changes in attitudes to dementia, שפורסם על ידי Alzheimer’s Disease International בספטמבר 2024, ומבוסס על מחקר עולמי נרחב שנערך על ידי London School of Economics and Political Science.
